ME/CFS ist eine häufige Erkrankung: sie betrifft laut WHO weltweit weit über 20 Millionen und in Deutschland mindestens 500.000 Menschen, wobei von einer hohen Dunkelziffer auszugehen ist. Die Krankheit tritt damit häufiger auf als Multiple Sklerose und HIV zusammen. Aufgrund der Folgen der COVID19-Pandemie ist dabei von einem weiteren starken Anstieg auszugehen, zudem gibt es eine hohe Dunkelziffer durch Fehldiagnosen. ME/CFS wird häufig durch Infektionen ausgelöst. Die Krankheit trifft vorwiegend Frauen im jungen Alter, aber auch Kinder/Jugendliche und männliche Erwachsene sind betroffen. ME/CFS ist im medizinischen Bereich jedoch bislang nicht hinreichend bekannt und wird im Medizinstudium nicht gelehrt. Es ist davon auszugehen, dass die Krankheit massiv unterdiagnostiziert bzw. fehldiagnostiziert wird.

ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung, die sich durch eine Vielzahl an Symptomen äußert, z.B. extreme Erschöpfung, starke Konzentrationsstörungen, Schmerzen oder grippeähnliche Symptome. Das Kardinalmerkmal, welches ME/CFS von anderen Erkrankungen unterscheidet, ist die Post-Exertional Malaise (PEM): eine temporäre oder dauerhafte massive Zustandsverschlechterung, die akut oder zeitverzögert (innerhalb von bis zu 72h) auftritt, nachdem Belastungsgrenzen überschritten wurden. Bei manchen reicht bereits ein Gang zur Toilette oder Sprechen, um die Belastungsgrenzen zu überschreiten und es kommt in der Folge zu einem vollständigen körperlichen Zusammenbruch (“Crash”).

ME/CFS ist die wahrscheinlich letzte häufig vorkommende Erkrankung, die kaum erforscht und bislang unheilbar ist. Es gibt keine zugelassenen Medikamente, die ursächlich ansetzen, sodass bestenfalls eine symptomorientierte Behandlung möglich ist. Im Gegensatz zu vielen anderen schweren Erkrankungen gibt es damit weder zugelassene Therapien noch Anlaufstellen für Betroffene und Angehörige. Erkrankte sind somit in der Regel auf sich allein gestellt und greifen häufig zu Off-Label-Therapien/Medikamenten. Ärzt*innen verschreiben diese jedoch nur auf eigenes Risiko. Betroffene führen deshalb häufig ihre eigenen Therapiestudien durch, um Symptome zu lindern. Kosten und Risiken tragen sie dann aufgrund fehlender Krankenkassenzulassung der Medikamente für ME/CFS selbst.

Mehr als die Hälfte aller ME/CFS Erkrankten ist arbeitsunfähig und muss oftmals Erwerbsminderungsrente beantragen. Häufig werden Pflegegrade oder Grade der Behinderung nicht angemessen anerkannt bzw. erteilt, weil die  Symptomatik inkl. der Einschränkungen von ME/CFS dem medizinischen Dienst oder anderem Personal nicht unbedingt bekannt sind. Auch ein hoher Verlust von Lebensqualität geht mit der Krankheit ME/CFS einher: Betroffene müssen ihr Leben komplett umstellen und nach den Belastungsgrenzen ausrichten - Freunde treffen, zum Bäcker gehen, aus dem Bett steigen - alles Punkte, die für Betroffene je nach Belastungsgrenze zu viel sein können. Viele müssen sich von dem Gedanken verabschieden, jemals wieder zu  Reisen geschweige denn selbstständig in den Supermarkt gehen zu können. Schwerstbetroffene können ihr Bett nicht mehr verlassen – manche ihr Leben lang.

ME/CFS ist eine Erkrankung, die nach außen nicht zwangsläufig sichtbar ist. Aufgrund der großen Unbekanntheit im medizinischen System und der Symptomatik von ME/CFS wird die Krankheit zu selten ernst genommen. Zahlreiche Betroffene berichten von einer Psychosomatisierung der Erkrankung, sodass ME/CFS Erkrankten nicht unbedingt geglaubt wird. Stress, Burnout oder Depressionen können fälschlicherweise attestiert werden, was aufgrund falscher Therapieansätze verheerende Folgen für die erkrankten Menschen haben kann.