ME/CFS – eine Krankheit, die Menschen ans haus oder bett fesseln kann.

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere chronische Erkrankung des ganzen Körpers – die Krankheit betrifft allein in Deutschland über 650.000 Menschen.

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Vorhänge in einem dunklen Zimmer, durch die leichtes Sonnenlicht scheint
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Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Schon geringe Belastung kann zu einer massiven und anhaltenden Zustandsverschlechterung führen.

Betroffene in Deutschland

650.000+ (2024/2025)

[18][13][19][20]

Betroffene weltweit

17–24 Millionen (Schätzung)

[15][10][11][12][16][17]

Arbeitsunfähig / bettlägerig

60% arbeitsunfähig;
~25% haus-/bettgebunden

[10][11][12][13][14]

Ø Jahre bis Diagnose

6–7 Jahre (DE), 5–8 Jahre (AT), ~7 Jahre (CH)

[1][3][2]

Zugelassene Therapien

0 – nur symptomatische Behandlung möglich

[4][5][6]

WHO Anerkennung

Seit 1969 (ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49)

[1][7][8][9]

Seit 2025

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Symptome

Bei ME/CFS handelt es sich um eine hochkomplexe neuroimmunologische Erkrankung, die mit einer Vielzahl unterschiedlicher Symptome einhergeht. Diese sind je nach Schweregrad unterschiedlich stark ausgeprägt und führen dazu, dass selbst Menschen mit einer milden Ausprägung der Erkrankung in ihrer Alltagsbewältigung erheblich eingeschränkt sind.

Insgesamt sind bei ME/CFS über 200 verschiedene Symptome beschrieben. Zusätzlich können verschiedene Begleiterkrankungen auftreten, die weitere Beschwerden verursachen oder bestehende Symptome verstärken können.

Die nachfolgende Übersicht beschränkt sich auf die wichtigsten Hauptsymptome, die im Folgenden kurz erläutert werden.

Post-Exertio­nelle Malaise (PEM)

Anhaltende Verschlechterung einzelner oder aller Symptome nach geringer körperlicher, kognitiver oder psychischer Belastung. Auslöser einer Post-Exertional Malaise (PEM) können bereits alltägliche Aktivitäten sowie kognitive oder emotionale Beanspruchungen (wie längeres Lesen, anhaltende Konzentration, starke Aufregung oder Stress) sein.

Kognitive Beeinträch­tigung

Konzentrations-, Gedächtnis- sowie Wortfindungsschwierigkeiten. 
Diese Symptomatik wird häufig auch als „Brain Fog“ bezeichnet und geht zudem mit einer erhöhten Licht- und Reizempfindlichkeit einher. Betroffene liegen daher häufig in abgedunkelten, lärmgeschützten Räumen, um Reize zu minimieren. 

Schlaf­störungen

Ein- und Durchschlafschwierigkeiten sowie ein gekippter Tag/Nachtrhythmus. Schlafstörungen sind ein sehr verbreitetes Symptom der Erkrankung.

Ortho­statische Intoleranz / POTS

Starker Schwindel und Benommenheit beim aufrechten Sitzen oder Stehen infolge einer gestörten Kreislaufanpassung an die aufrechte Körperhaltung.

Schmerzen

Muskel-, Nerven-, Gelenk- und Kopfschmerzen können im Rahmen von ME/CFS auftreten. Die genauen Ursachen sind bislang nicht vollständig geklärt. Die Beschwerden können sowohl durch die Erkrankung selbst als auch durch Begleiterkrankungen beeinflusst oder verstärkt werden.

Immun­symptome

Grippeähnliches Krankheitsgefühl, wiederkehrende Halsschmerzen sowie schmerzhafte Lymphknoten durch mögliche Veränderungen der Immunregulation. Zusätzlich können neu aufgetretene Allergien und Unverträglichkeiten auftreten.

Neuro­endokrine Symptome

Störungen der Körperregulation, wie beispielsweise eine erschwerte Anpassung der Körpertemperatur an die Umgebung sowie Sehstörungen durch Akkommodationsstörungen (verschwommenes Sehen).

Heraus­forde­rungen

ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung. Trotzdem berichten viele Menschen davon, dass ihre Symptome angezweifelt oder als psychische Erkrankung eingeordnet werden. Das kann die Folgen der Erkrankung zusätzlich verschlimmern.

Abgeleitet aus Studie Büchner u.a. 2025

ME/CFS ist im Gesundheitswesen noch nicht ausreichend bekannt. Vielen Ärzt*innen fällt es deshalb schwer, die Erkrankung zu erkennen. Das kann zu Fehldiagnosen und langen Diagnosewegen führen.

vgl. Pheby et. Al 2021

Die Forschung zu ME/CFS liegt etwa 40 Jahre zurück. Im Vergleich zu ähnlich häufigen Erkrankungen gibt es deutlich weniger Studien. Dadurch fehlen bis heute wichtige Erkenntnisse in der Diagnostik und Behandlung.

Quelle: Die ME/CFS-Forschung ist ca. 40 Jahre im Rückstand

Bislang gibt es keine zugelassenen heilenden Medikamente für ME/CFS. Deshalb werden häufig Medikamente eingesetzt, die eigentlich für andere Erkrankungen zugelassen sind. Sie können einzelne Symptome lindern, heilen die Erkrankung jedoch nicht.

Quelle: Therapie von ME/CFS

Anfuehrungszeichen

“Ich supporte StartaMEvolution, weil ich die Untätigkeit der Politik bei ME/CFS erschreckend finde. Und weil ich fest der Überzeugung bin, dass man bottom up viel bewirken kann, wenn man aktiv wird.”

Anja, 2026
 Head of Marketing startaMEvolution Unterstützende

„Mit startaMEvolution möchten wir auf diese schreckliche Krankheit namens ME/CFS aufmerksam machen, um weitere Unterstützer:innen zu gewinnen und eine ME-volution Bewegung zu starten.“

Tabea, 2025
Teammitglied

„Kaum jemandem ist diese unfassbar einschränkende und facettenreiche Krankheit bekannt, das muss sich endlich ändern!“

Jessica, 2025
Teammitglied

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Weiter­führende Quellen

Hier findest du eine Liste mit weiterführenden Links und Quellen, um mehr Informationen rund um ME/CFS zu erfahren.

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