ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, häufige und dennoch bislang unheilbare neuroimmunologische Erkrankung. Sie tritt oft nach Infekten wie z. B. COVID-19 auf, ist jedoch kaum bekannt und kaum erforscht. Betroffene verschwinden oft aus ihrem alltäglichen Leben – wir wollen, dass ihre Stimmen gehört werden.
Lies jetzt die Geschichten von Mihaela, Jannik Cas und Magali.
Ich war Architektin, Illustratorin, PR-Managerin. Mein Leben war kreativ, erfüllt, selbstbestimmt. Nach einer COVID-Infektion kippte alles: Schlaflosigkeit, körperliche Schwäche, kognitive Probleme. Lange wurde mir gesagt, das sei psychosomatisch – bis mein Körper endgültig zusammenbrach. Heute bin ich ein Pflegefall. Ich kann mich nicht aufsetzen, nicht gehen, nicht alleine essen. Ich werde zur Toilette getragen. Mein Bett ist mein Alltag. Selbst kurze Zeit im Rollstuhl ist zu anstrengend. Mein Pinsel, einst wie eine Verlängerung meiner Hand, liegt unberührt. Mein altes Leben existiert nicht mehr. Die Diagnose: ME/CFS.
Vor der Krankheit war ich aktiv, kreativ, politisch. Nach einer Gürtelrose 2021 wurde ich nicht mehr gesund – doch Ärzt*innen meinten, ich solle mich nicht so anstellen, einfach weitermachen. Also machte ich weiter: Master in Disability Studies, ich wollte Barrieren abbauen. Dann begann ich eine Ausbildung zum Tätowierer – ein Beruf, der mir alles bedeutete. Kreativ, frei, körperlich. Doch mein Zustand verschlechterte sich. Nach einer Tattoo-Convention brach ich zusammen. Heute kann ich die Maschine kaum halten, meine Beine tragen mich oft nicht mehr. Selbst Duschen ist zu viel. Mein Körper fühlt schwer an, wie Blei. ME/CFS hat mir alles genommen, was ich liebe. Hätte man mich früher ernst genommen – vielleicht wäre es nie so weit gekommen.
Ich war voll im Leben: Studium, Kinder, Arbeit, Chor, Engagement – ich konnte alles koordinieren. Dann kam Corona und damit eine Erschöpfung, die nicht mehr wegging. Ich wurde vergesslich, verlor Wörter, Sätze, ganze Gedanken. Mein Gehirn funktioniert wie durch Nebel. Ich lese Texte, verstehe den Zusammenhang nicht. Selbst einfache Fragen überfordern mich. Ich wusste mal, dass 2×2 = 4 ist, aber es fühlte sich plötzlich falsch an. Heute schaffe ich vielleicht acht Stunden Uni in der Woche. Danach brauche ich Schlaf. Gespräche, Zuhören, Denken – alles kostet Energie, als müsste ich Gewichte heben. ME/CFS nach Corona hat meine geistige Klarheit verschwinden lassen. Zurück blieb ein ständiger Kampf mit dem Nebel im Kopf.
„it could be ME“ ist eine Kunstkampagne, die das unsichtbare Leiden von ME/CFS-Betroffenen sichtbar und für jeden und jede erlebbar macht. Mitten im öffentlichen Raum tauchen regungslose Personen auf, gefangen in symbolischen Elementen wie Ketten aus Stacheldraht, Betonklötzen oder vernebelten Glashauben – Sinnbilder für Symptome, die ME/CFS-Betroffene täglich durchleben. Ein ungewohnter Anblick, der irritiert und berührt. Begleitet werden die Installationen von erklärenden Plakaten und QR-Codes. Auf diese Weise bietet die Aktion Betroffenen eine Bühne, um auf sich aufmerksam zu machen. Die Botschaft ist klar: ME/CFS kann jeden und jede treffen – jederzeit.
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ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine komplexe und schwere Krankheit. Obwohl sie häufig vorkommt, ist sie bislang kaum erforscht. Sie führt oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung und trifft vorwiegend Frauen im jungen und mittleren Alter, aber auch Männer, Kinder und Jugendliche.
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