ME/CFS ist medizinischem Fachpersonal selten hinreichend bekannt, sodass Betroffene stark unterversorgt sind. Aufgrund eines (noch) fehlenden Biomarkers ist die Initialdiagnostik der Erkrankung bisher nicht einfach, bspw. nicht über ein Blutbild identifizierbar. Ärzt*innen müssen sich mit dem Krankheitsbild auskennen, um eine angemessene Differentialdiagnostik durchführen zu können. Da die Erkrankung im Medizinstudium nicht gelehrt wird und Weiterbildungen nicht verpflichtend sind, werden selten richtige Diagnosen vergeben, was zu falscher oder fehlender Versorgung führt. Viele Betroffene kämpfen um einen angemessenen Pflegegrad und Grad der Behinderung, während sie selbst schwer krank sind. Auch Pflege- und Gesundheitspersonal kennt die Krankheit oft nicht, dadurch werden gerade Schwerstbetroffene zu häufig falsch behandelt.

ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. Sie stellt mit über einer halben Millionen Betroffenen eine häufige Krankheit dar, die chronisch verläuft und häufig zu Schwerbehinderung, Arbeitsunfähigkeit und Pflegebedürftigkeit führt. Trotzdem sind ME/CFS und dieFolgen sowohl in der Gesamtbevölkerung als auch bei medizinischem Personal bislang weitgehend unbekannt. Unwissenheit führt jedoch zu falschen Diagnosen, falschen Behandlungen und kann die Betroffenen noch kränker machen. Gleichzeitig steht die Forschung noch am Anfang - und das bei immer weiter steigenden Zahlen an Erkrankten. Eine umfassende Aufklärung ist dringend nötig, um den Bekanntheitsgrad zu erweitern, die Versorgungssituation zu verbessern und die Forschung voranzubringen.