ME/CFS kann jeden treffen...

Zusammen

... auch dich.

Zusammen

ME/CFS geht uns alle an – niemand darf mit der Krankheit allein gelassen werden. Die Problemfelder von Betroffenen und Angehörigen in a nutshell:
ME/CFS ist eine häufig vorkommende chronische und schwere Erkrankung, die dennoch kaum erforscht und daher bislang unheilbar ist. Es gibt weder zugelassene Medikamente noch Therapien, es ist lediglich eine symptomorientierte Behandlung möglich. Betroffene müssen auf Off-Label-Therapien zurückgreifen, die nicht von den Krankenkassen erstattet werden. Die Forschung wurde jahrzehntelang vernachlässigt. In Deutschland gibt es erst seit 2020 erste staatliche Forschungsförderung. Auch international nimmt die Forschung erst jetzt langsam Fahrt auf - ist aber in Anbetracht der hohen Zahl der Betroffenen immer noch stark unterfinanziert.

ME/CFS ist medizinischem Fachpersonal selten hinreichend bekannt, sodass Betroffene stark unterversorgt sind. Aufgrund eines (noch) fehlenden Biomarkers ist die Initialdiagnostik der Erkrankung bisher nicht einfach, bspw. nicht über ein Blutbild identifizierbar. Ärzt*innen müssen sich mit dem Krankheitsbild auskennen, um eine angemessene Differentialdiagnostik durchführen zu können. Da die Erkrankung im Medizinstudium nicht gelehrt wird und Weiterbildungen nicht verpflichtend sind, werden selten richtige Diagnosen vergeben, was zu falscher oder fehlender Versorgung führt. Viele Betroffene kämpfen um einen angemessenen Pflegegrad und Grad der Behinderung, während sie selbst schwer krank sind. Auch Pflege- und Gesundheitspersonal kennt die Krankheit oft nicht, dadurch werden gerade Schwerstbetroffene zu häufig falsch behandelt.

ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. Sie stellt mit über einer halben Millionen Betroffenen eine häufige Krankheit dar, die chronisch verläuft und häufig zu Schwerbehinderung, Arbeitsunfähigkeit und Pflegebedürftigkeit führt. Trotzdem sind ME/CFS und dieFolgen sowohl in der Gesamtbevölkerung als auch bei medizinischem Personal bislang weitgehend unbekannt. Unwissenheit führt jedoch zu falschen Diagnosen, falschen Behandlungen und kann die Betroffenen noch kränker machen. Gleichzeitig steht die Forschung noch am Anfang - und das bei immer weiter steigenden Zahlen an Erkrankten. Eine umfassende Aufklärung ist dringend nötig, um den Bekanntheitsgrad zu erweitern, die Versorgungssituation zu verbessern und die Forschung voranzubringen.

Wir fordern: Eine multimediale, langfristig angelegte Aufklärungskampagne

Unsere Forderung in a nutshell:

startaMEvolution fordert die Bundesregierung auf, eine breit angelegte, multimediale Aufklärungskampagne in Anlehnung an die HIV/AIDS-Kampagne aufzulegen, bis Jede und Jeder erreicht ist. 

Wesentliche Punkte unserer Forderungen:

  • Fokus auf Prävention, Krankheitsmanagement und Kenntnis des Kardinalsymptoms, der Post-Exertional Malaise (PEM)
  • Die breite Bevölkerung, als auch medizinisches Personal und Leistungsträger des Sozialrechts sollen einbezogen werden

Für weitere Forderungen der besseren Versorgung und Forschung schließen wir uns an:

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben einen „Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom“ ausgearbeitet, der sich an die Bundesregierung richtet.

Hier gehts zum Aktionsplan.

Petition 122600 an den Deutschen Bundestag: Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene.

Hier gehts zur Petition.



Zitate von Betroffenen